Eén van mijn favoriete films is Tot Altijd, een Vlaamse gebaseerd op het verhaal van Mario Verstraete, een MS-patiënt die vecht voor zijn recht op een waardige dood.
Onlangs keek ik voor een tweede keer naar de film Still Alice, over een docente aan de universiteit die op jonge leeftijd dementie krijgt (met een schitterende Julianne Moore).
Ik ben normaal niet zo’n bleiter bij films, maar bij bovenstaande titels kan ik u garanderen dat de tranen over mijn wangen rollen bij bepaalde scènes.
Waarom raakt mij dat zo? Het gaat over zoveel dingen tegelijkertijd. Het recht op zelfbeschikking. Het onnodig lijden. De onnodige bezetting van het leven van anderen, tegen je eigen wil. Het verlies van intellectuele capaciteit. Onrecht en je eigen beslissingen niet meer kunnen maken. Of zelfs niet mogen maken van hogerop.
Ik heb persoonlijke ervaring met dementie. Mijn oma leed aan dementie. We gingen met de familie op bezoek in het rusthuis. Mijn oma takelde telkens verder af. Na een tijd herkende ze ons niet meer.
Ik heb het één keer aangedurfd om alleen op bezoek te gaan. Ik was daar helemaal niet goed van. Ik was een vreemde voor haar. Ik, die als kleine jongen zoveel was komen spelen. Ik kon geen afscheid meer nemen. Net op de leeftijd dat ik een serieus gesprek kon voeren met mijn oma, was dat niet meer mogelijk.
Het verliezen van de capaciteit om voor jezelf te denken moet één van de ergste dingen zijn die er zijn. In de film Still Alice is de hoofdpersoon een internationaal erkend professor die haar hele leven bezig geweest is met het vraagstuk over hoe mensen taal leren. Na een tijd kan ze niet meer onthouden wat ze het vorige dagdeel gedaan heeft.
Als iemand die ook sterk “met zijn hoofd werkt” komt zo’n film hard aan. Voor sommigen is de jongdementie die in de film getoond wordt harde realiteit. Ik hoorde vorige week nog een verhaal over iemand die zijn vader verloor door jongdementie. Er wordt niet zo vaak over gesproken, maar het is de realiteit.
Iemand die dement is, is nog altijd mens. Je naasten zullen voor je willen zorgen, als je het geluk hebt nog dichte familie te hebben. Maar jij wilt dat misschien zelf niet.
Het is aan de persoon zelf om te beslissen wat er moet gebeuren in zo’n situatie. Net zoals je kan beslissen of je gereanimeerd wilt worden na een bepaalde leeftijd, of wat er met je organen mag gebeuren, is voor mij het ook belangrijk dat je als persoon zelf kan beslissen dat, moest het noodlot toeslaan, dat je zacht kan gaan.
Ik vind het daarom zeer goed dat er een debat is in de Kamer over het recht op euthanasie bij dementie. Ik vond het ook zeer goed dat er een zeer genuanceerd gesprek over was vandaag in de Zevende Dag.
Dat er voorzichtig en zeker niet lichtzinnig met dit thema moet omgegaan worden is duidelijk. Maar ik vind het belangrijk genoeg om hier de nodige aandacht aan te besteden, zodat de juiste wetgeving kan volgen.